Verbatin

Bonjour à tous et à toutes, bienvenue au colloque et j'aimerais commencer par remercier évidemment madame Rivest pour l'invitation et je suis très heureux d'être ici parmi vous. J’aimerais également envoyer un merci très spécial à Lise Lavallée ma collègue et amie qui m'a sensibilisé sur l'événement d'aujourd'hui et j'ai tout de suite répondu oui que nous serions présents et bien sûr, bonjour à Ian Lafrenière mon collègue et M. Niquay également. Pour moi c'est important de venir vous parler aujourd'hui parce que le trouble de l'alcoolisation fœtale c'est quelque chose qui est important et qui est méconnu et le travail que vous faites est primordial pour sensibiliser la population à la présence de ce syndrome. C’est un sujet qui est important et malheureusement trop  peu connu. Comme vous savez, mon engagement politique est vraiment sur la base de donner la chance à tous les enfants d'arriver en maternelle 5 ans avec une possibilité d'atteindre son plein potentiel et avec un syndrome qui est peu connu comme ça le dépistage devient un élément clé pour pouvoir faire une intervention précoce. En fait ,il s'agit de la cause principale évitable d'anomalies congénitales et déficience intellectuelle chez l'enfant donc il faut être sensibilisés à ça le plus tôt possible pour pouvoir l'éviter.

Ce qui va être important pour moi aujourd'hui c'est de partager avec vous la réorganisation des services de santé pour la jeunesse et pour les services sociaux qu'on est en train de faire au gouvernement du Québec et qui va évidemment favoriser la collaboration avec ce que vous faites actuellement. Premièrement, je vais vous parler de trois programmes principaux aujourd'hui le programme SIPPE (services intégrés en périnatalité et petite enfance, le programme Avis de grossesse et ensuite le programme Agir tôt que Lise a mentionnée tout à l'heure.

Le programme SIPPE est un programme qui s'adresse aux femmes enceintes principalement pour avoir une intervention dans les 12 premières semaines de la grossesse. Malheureusement, c'est un programme qui n'avait pas été réinvesti ,rehaussé au cours des dernières années et la visite de l'infirmière dans les familles vulnérables a tranquillement disparue et s'est plutôt transformée en appel téléphonique de temps en temps. Nous ce qu'on a fait c'est qu'on a réinvesti dans ce programme-là pour s'assurer que les mères surtout celles à risque d'avoir un problème soit psychosocial ou médical puissent être visitées par l'infirmière de la santé publique. Un autre point qui était important aussi c'est que les critères du programme étaient relativement stricts : on parlait de sous-scolarisation, de jeune âge maternel ou de vulnérabilité financière. Donc j'ai demandé aux gens du ministère d'inclure également les dépendances incluant la consommation excessive d'alcool et également les troubles de santé mentale.

Donc, on a des critères beaucoup plus élargis maintenant d'intervention auprès des mères et on veut que cette intervention se fasse le plus rapidement possible. La beauté du programme SIPPE c'est que les mamans peuvent et les enfants peuvent être suivis jusqu'à l'âge de deux ans et même parfois plus longtemps, jusqu'à l'entrée à l'école et c'est dans ces années-là qu'on voit se développer les retards de développement, les troubles de comportement ou les déficits qui peuvent être associés aux troubles d'alcoolisation fœtale. Donc ça je pense que c'est quelque chose qui est en train de se mettre sur pied évidemment la santé publique se remet de la pandémie et travaille encore très activement avec la pandémie, mais on va progressivement ajouter des ressources dans toutes les régions du Québec pour rehausser le programme SIPPE. Ça, c'est un investissement qu'on a fait l'an dernier. Cette année, on est en train de travailler sur l’avis de grossesse : quelques régions ont déjà ce qu'on appelle l’avis de grossesse c'est-à-dire que quand madame devient enceinte on a un signalement qui est fait au CLSC pour qu’elle puisse avoir un rendez-vous avec un médecin ou quelqu'un de l'équipe médicale le plus rapidement possible. Trop souvent malheureusement nos femmes enceintes ont leur première visite médicale au deuxième trimestre donc toute la partie prévention est un peu tardive toute la partie prévention surtout pour les malformations congénitales qui surviennent dans le premier trimestre de grossesse est un peu trop tardive et deuxièmement ce qu'on veut également avec l’avis de grossesse que l’on va informatiser c'est de permettre à tous les intervenants de pouvoir encourager les femmes à signaler leur avis de grossesse donc que ce soit le pharmacien qui fait un test de grossesse que ce soit l'infirmière du CLSC ou que ce soit les intervenantes qui est dans l'entourage de la famille vulnérable elle pourra encourager la mère ou même l'aider à faire son avis de grossesse en ligne. Et là en rehaussant les équipes SIPPE et l'avis de grossesse au CLSC on va pouvoir à ce moment-là faire une intervention encore plus précoce c'est-à-dire dès que la grossesse va être signalée et on espère pouvoir retomber dans les chiffres qui sont avant la douzième semaine de grossesse et c'est là qu'on va pouvoir faire une différence parce que toutes les toxines qui ont des conséquences sur le développement du cerveau de l'enfant l’ont dans leur premier trimestre dans les deux premiers trimestres de la grossesse beaucoup plus que vers la fin de la grossesse donc avec cet avis de grossesse informatisé on va pouvoir agir plus vite agir plus tôt et avoir de meilleurs résultats.

Le troisième programme qu'on est en train de mettre sur pied puis ça s'est depuis notre arrivée en octobre 2018 c'est le programme Agir tôt. Agir tôt c'est un programme qui nous permet de faire trois choses : repérer, dépister et intervenir. Le repérage auparavant malheureusement c'était quelque chose qu'il se faisait rarement au Québec et souvent les enfants ont déclaré un problème seulement après l'entrée dans le système scolaire ou dans le système éducatif à la petite enfance. Maintenant ce qu'on veut c'est que de façon systématique, tous les enfants au Québec à la vaccination 18 mois - puisque qu'on dit que 90% des enfants reçoivent le vaccin à 18 mois - puissent avoir une évaluation compréhensive de leur développement par un outil qu'on appelle l'abécédaire. On est en train de rehausser cet abécédaire, ça s'appelait l'abécédaire plus, on va transformer la visite de vaccination qui se faisait en général sur une période de 30 minutes à une visite d'une durée d'une heure on va encourager toutes les mères à aller faire cette visite dans le CLSC. On s'est déjà entendu avec les médecins de famille pour que ce soit transféré que la vaccination 18 mois soit transférée du gmf vers le clsc et que toutes les mères puissent avoir cette évaluation-là à l'âge de 18 mois. Et à partir de cette évaluation-là on va être capable très tôt de mettre en évidence des retards que l'on ne reconnaissait pas auparavant : des retards au niveau de la socialisation c'est-à-dire l'interaction avec les adultes avec les autres enfants, des retards au niveau du langage qui est le trouble de développement le plus fréquent au Québec.

En fait, on se rend compte aussi que souvent les parents sont plus sensibles au nombre de mots que disent les enfants donc ça il va avoir une campagne également pour stimuler nos jeunes parents à mieux écouter ce que communiquent leurs enfants souvent les enfants ont leurs propres mots qui ne sont pas exactement les mêmes mots qu'on utilise et c'est quand même des mots qui compte parce que quand tu utilises un mot pour verbaliser leurs besoins ça demeure un mot. Donc il va falloir que les parents apprennent à compter puis à interagir plus avec leurs enfants et aussi les retards aussi simples que les retards moteurs ou d'autres retards qui peuvent se manifester à l’âge de 18 mois ça va être la partie repérage du programme agir tôt. Ensuite il va avoir la partie dépistage donc ce qu'on veut faire c'est que quand un enfant va avoir des difficultés ou un drapeau rouge qui va être soulevé par l'abécédaire, on va vouloir l'envoyer vers ce qu'on appelle notre plateforme de dépistage agir tôt qui justement a terminé son implantation à travers le Québec le 15 septembre et dans cette plateforme ce que l'on retrouve c’est des questionnaires standardisés sur les différentes sphères du développement de l'enfant le plus classique c'est le Ages and stages questionnaire qui touche les différentes phases du développement, soit moteur, moteur fin, sociale etc de l'enfant et qui nous permet de voir si l'enfant est,par rapport, à la population générale est à date, un peu en retard ou très en retard sur son développement. Dépendamment du profil de l'enfant la coordonnatrice de la plateforme Agir tôt dans les différents CISSS et CIUSSS va pouvoir référer l'enfant ce qu'on parlait tout à l'heure vers le bon service le plus rapidement possible et là vient la partie la plus importante du projet agir tôt : l'intervention précoce.

Depuis 2019 c'est plus de 600 intervenants professionnels en réadaptation jeunesse qu'on a ajoutés dans le réseau ça inclut des orthophonistes évidemment pour les troubles du langage des physiothérapeutes pour les retards moteurs des ergothérapeutes pour les retards moteurs plus fins des psychoéducateurs pour les troubles du comportement et des psychologues pour les retards cognitifs tout ça dans toutes les régions pour pouvoir intervenir plus rapidement auprès de nos jeunes.

Là je suis en train de terminer la tournée des différentes régions du Québec je suis très heureux de voir ce que je vois au niveau de l'amélioration de l'accès aux services pour nos jeunes parce qu’avant il n’y en avait souvent pas avant d'entrer à l'école, mais je pense qu'on a encore un effort à faire pour que justement cette prise en charge soit mieux faite, plus rapidement et de façon plus continue et on va continuer à travailler là-dessus avec des programmes comme agir tôt qui vont se déployer dans toutes les régions du Québec. Et ça l'intervention précoce, c’est le point qui est important aujourd’hui, c'est bon pour tout le monde quel que soit la cause de votre retard de développement. La stimulation précoce c'est bon pour tout le monde même si le retard de langage n'est que familial chez les parents ont parlé un peu tard les enfants sont à haut risque de parler tard le fait d'avoir de la stimulation langagière précoce en groupe c'est bon pour tout le monde c'est ça le message que je tiens à passer aujourd'hui je tiens à passer ce message là parce que comme je vous le disais dans tout le syndrome d'alcoolisation fœtale c'est quelque chose qui est un peu méconnu donc nous ce qu'on veut c'est s'assurer que l'enfant reçoivent les services même si le diagnostic n'est pas fait précocement et une partie du programme agir tôt ça c'est un peu paradoxal mais je tiens à vous l'expliquer c'est qu'on veut mettre l'emphase sur l'intervention et retirer un peu de pression sur le diagnostic parce que ce qu'on voit souvent c'est quand on est trop pressé de faire un diagnostic, qu'on veut faire un diagnostic à 18 mois par exemple, on ne fait pas nécessairement le bon diagnostic puis ça nos psychiatres nous disent beaucoup trop souvent dans les cliniques 6-12 ans on enlève des diagnostics qui ont été fait chez des enfants trop jeunes donc nous ce qu'on est en train de faire c'est qu'on est en train de développer des cliniques d'évaluation diagnostique de proximité dans chaque région du Québec avec nos pédiatres qui connaissent nos enfants, qui connaissent les écoles de nos enfants,qui connaissent les garderies de nos enfants pour qu'ils puissent tout le monde travailler ensemble et réaliser un diagnostic approprié dans les délais requis, et le délai requis c'est avant l'entrée dans le réseau scolaire parce qu'au niveau scolaire ça prend un diagnostic pour avoir accès à des services particuliers mais au niveau de la santé là pour moi c'est fondamental il faut que tout le monde ait accès à tous les services dont ils ont besoin il faut que les services viennent se greffer sur l'enfant plutôt que le parent ait à courir pour les services puis ça inclut cette approche diagnostique qui est un peu différente.

Donc on est en train de mettre ça sur pied, on a l'accord de l'association des pédiatres du Québec. C'est en train de se déployer et on espère qu’à partir de fin 2021 début 2022 nous aurons le programme qui va être à travers le Québec.

Maintenant il reste un gros travail nous avons besoin de vous de façon importante de votre association parce qu'il reste la partie sensibilisation et ça, c'est comme je vous dis, c'est la cause la plus fréquente d'anomalies congénitales qu'on peut prévenir donc il faut que les gens soient au courant je pense que nos pédiatres sont bien au fait du diagnostic s'il faut faire plus de prévention on a les moyens de le faire en collaboration s’il faut, mais il faut également informer la population et ça c'est vous, c'est en travaillant avec vous qu'on va être capable de le faire sensibilisant nos mamans quand elles sont enceintes sensibilisant les amis parce que la pression pour consommer de l'alcool c'est quelque chose d'assez présent de notre société moi j'essaie toujours de faire un mois sans alcool en l'honneur de monsieur Lapointe à chaque année et souvent c'est plus mes amis qui me font de la pression qu'autre chose donc c'est important de sensibiliser les gens à cette pression de consommer et des impacts que ça peut avoir sur le fœtus donc ensemble je pense qu'on peut aller plus loin on peut réussir à prévenir cette cause-là et surtout améliorer l'avenir de nos enfants parce que c'est pour ça qu'on travaille tous ensemble. Merci beaucoup tout le monde et bonne journée