Téléchargez : Liste à cocher de signes du TSAF

Le TSAF : Handicap invisible

Le TSAF est souvent qualifié de « handicap invisible », car il passe souvent inaperçu, qu’il soit négligé, ignoré, attribué à une autre cause. Il arrive même que les parents soient jugé à tord responsable des difficultés liées à cette condition. Obtenir un diagnostic précoce permet aux familles d’améliorer l’accès aux services qui peuvent bonifier la qualité de vie des personnes atteintes et leurs proches.

La recherche a révélé que le diagnostic précoce du TSAF  est un « facteur de protection ». Un facteur de protection est tout ce qui empêche un problème d’en provoquer un autre. Un diagnostic médical confirmant le TSAF  aidera toute personne qui travaille avec votre enfant à mieux comprendre que ses problèmes d’apprentissage et de comportement sont des symptômes qui peuvent être associés au TSAF. Cela permet de planifier les interventions destinées à aider votre enfant à relever les défis auxquels il est confronté. 

Le TSAF  est un handicap complexe et les interventions doivent être adaptées au TSAF. Des études internationales nous disent que le diagnostic précoce et les interventions pour le TSAF  sont liés à de meilleurs résultats à long terme pour l’enfant et la famille qui les soutiennent.

Si vous avez d’autres questions sur le TSAF, voici quelques pages de notre site Internet qui pourraient vous aider : 

•     Développement du foetus : Calendrier de l’avent de SafEra
•     Diagnostic et évaluation : TSAF, ETCAF, SAF... c’est quoi
•     Les défis courant en contexte de TSAF : 
  • L’affiche mieux comprendre, ce que tu vois et ne vois pas de moi 
•     Vivre avec le TSAF : groupe de partage SOS TSAF sur Facebook (pour les membres seulement) 
•     Prévalence du TSAF : 
  •   Étude nationale menée par l’ASPQ 
  •   Étude en contexte de LPJ menée par Danielle Nadeau et al.
  •   Étude internationale de l’Organisation mondiale de la Santé sur la prévalence du trouble du spectre de l’alcoolisation fœtale (TSAF) : Volet canadien
  • Exposition prénatale à l’alcool: Ses effets et ses répercussions épigénétiques
•     Outils destinés aux parents et donneurs de soins : Safera.net/titi/  

Signes indiquant que votre enfant pourrait avoir besoin d’être évalué pour Le TSAF

Les enfants ayant le TSAF  sont très différents les uns des autres. Un enfant peut n’avoir que quelques caractéristiques et un autre en avoir plusieurs. Chez les très jeunes enfants, il peut être difficile de détecter les premiers signes à moins que l’enfant ait des traits du visage très évidents et de graves retards de développement. Le TSAF n’est souvent pas évident jusqu’à ce qu’ils commencent l’école. Néanmoins, il est préférable d’obtenir des conseils et du soutien tôt si vous craignez que votre enfant soit atteint du TSAF pour réduire les impacts négatifs à long terme. Il est important d’envisager de faire évaluer votre enfant pour le TSAF s’il correspond aux lignes directrices de diagnostic du TSAF - Canada.

Les observations que vous faites peuvent être utiles au processus d’évaluation, de diagnostic et de planification. Cet outil simple — liste à cocher de signes du TSAF, vous aidera à démarrer les démarches d’évaluation mais il est à noter que ces signes peuvent être attribuable à d’autres conditions.
 

La version imprimable est disponible pour les membres (coût annuel 5$)

TSAF* concrètement (signes d’alerte)

Ce que tu vois et ne vois pas de moi

1. Le petit «quelque chose» dans mon visage

2. Mon immaturité 

3. Mon peu d’estime

4. Mes mensonges farfelus

5. Mes difficultés d’apprentissage

6. Ma maladresse, mon peu d’hygiène, mon sommeil...

7. Mon TDA/H+++

8. Mes talents artistiques,sportifs,...

9. Mes oublis

1. Ce petit «quelque chose» dans mon visage c’est ; mon philtrum lisse, ma lèvre supérieure fine et mes petits yeux. Seulement 10 à 20%* des personnes atteintes de TSAF ont la forme avec 3 traits faciaux.
2. 100% des personnes atteintes ont un trouble neurologique du développement lié à l'alcool (TNDLA) qui peut inclure jusqu’à 400* comorbidités (ex: TDA/H, anxiété, TDL...)  !
3. Si tu vois mes  difficultés d’apprentissage qui contraste avec mon QI, dis-toi que je fais partie du 80%* de TSAF ayant un QI normal.
4. Même si j’ai un QI normal, les connexions de mon cerveau sont comme remplies de cônes oranges qui me causent bien des difficultés de  toutes sortes ! 
5. D’ailleurs, il est possible que tu aies remarqué mes difficultés de langage un peu spéciales  (TDL : compréhension pire qu’expressif !)
6. Le langage est crucial pour la mémoire, (ex: accès lexical). Comme je comprends peu ou que j’interprète mal ce que tu me dis...  
7. Mes neurones sensori-motrices, attachées à ma colonne vertébrale, sont affectées elles aussi! J’ai donc très souvent des difficultés motrices et sensorielles.
8. Tu penses que je te mens, mais moi j’essaie juste de combler mes trous de mémoire ou de compréhension !
9. Et bien qu’on parle beaucoup de mes neurones, je peux aussi avoir des malformations physiques qui me causent des problèmes de santé.
10. Avec tout ça, tu comprends maintenant pourquoi j’ai souvent aussi un TDA/H ?
11. Heureusement, le cerveau est bien fait. Il détourne en partie mes difficultés en utilisant mes forces artistiques et/ou sportives...
12. Mais n’oublie pas ce n’est pas un manque de bonne volonté, c’est mon cerveau qui est différent (ex : stress, anxiété..).
13. STP aide-moi, car sans ton aide, ça risque de ne pas être jojo pour moi...
14. Garde en tête que j’ai de la misère à  comprendre les conséquences de mes actes, peu importe mon âge 
15. Et que tous ces défis ça diminue mon estime. STP essaie de me comprendre et de t’adapter à mes besoins.

Les difficultés présentes durant l’enfance peuvent persister à l’adolescence et l’âge adulte. À quoi peut s’ajouter des problèmes secondaires et des troubles de santé mentale, surtout s’il y a rupture de services pour aider la personne atteinte et ses proches. 

N.B. Les symptômes peuvent varier d’une personnes à l’autre.

Les vues exprimées ici ne reflètent pas nécessairement la position officielle de l’organisme SafEra

*Trouble du spectre de l’alcoolisation foetale

TSAF et TDAH

Selon le document - Syndrome d'alcoolisation fœtale (SAF) : Synthèse. Dans: Tremblay RE, Boivin M, Peters RDeV, eds. O’Connor MJ, éd. thème. Encyclopédie sur le développement des jeunes enfants. Actualisé : Janvier 2020.

Les enfants touchés par le TSAF sont aussi plus susceptibles que les enfants non-exposés à l’alcool de recevoir un diagnostic de trouble déficitaire de l’attention avec hyperactivité (TDAH) et de présenter de faibles capacités d’adaptation et des problèmes de comportements, même après avoir contrôlé pour le fonctionnement intellectuel.

Source : http://www.enfant-encyclopedie.com/syndrome-dalcoolisation-foetale-saf/synthese
 

Téléchargez l'infographie TSAF et TDAH de SafEra

• Mémoire de SafEra - Consultations prébudgétaires  (janvier 2022)

• Rapport du colloque SOS TSAF 2021  (novembre 2021)

• Dossier de presse (2020-2021)